Il Consiglio Direttivo è l’organo preposto alla gestione ed amministrazione dell’Associazione. Claudia, Sara e Andrea con Mariagrazia, Francesco e Manuel hanno scelto di mettersi a disposizione, per far crescere la rete Huntington e la consapevolezza sulla malattia. A tutte e tutti loro, un caloroso buon lavoro!
L'8 maggio prenderà il via il ciclo di MINDFULNESS-BASED. Il percorso, della durata di 8 incontri, nasce come uno tempo di supporto concreto alle persone coinvolte dalla malattia di Huntington, in particolare ai caregiver.
A poche settimane dallo stop alla vendita del farmaco Pridopidina in Europa da parte dell’Ema, l’Agenzia europea per i farmaci, arriva ora un segnale incoraggiante, un vero e proprio nuovo passo in avanti nella ricerca contro la malattia di Huntington.
Il bonus psicologo è stato rinnovato anche per il 2025: la finestra temporale per presentare domanda va dal 15 settembre al 14 novembre 2025.
Il congresso EHA di Bucarest, la conferenza delle associazioni europee Huntington, è ormai alle porte. Meno di un mese, ma le novità e gli aggiornamenti che verranno presentati e che coinvolgeranno l’intera comunità coinvolta dalla malattia di Huntington si fanno già sentire. La prima sollecitazione è arrivata in questi giorni. Un duplice obiettivo per il regolamento HTA: ridurre i tempi di attesa eliminando la duplicazione degli studi in ogni Stato e garantire maggiore equità, assicurando che i pazienti di tutta Europa possano partire da basi comuni di valutazione. E quindi di possibilità di cura.