Se dovessimo sintetizzare il lavoro della nostra Associazione, lo spirito che lo motiva, sceglieremmo queste due parole: Ti penso. L’obiettivo è quello di esserci per tutte le famiglie Huntington con i nostri servizi gratuiti e le attività di informazione e sensibilizzazione. L'Huntington è un enigma che si risolve solo affrontandolo insieme.
Sono già trascorse alcune settimane dall’evento Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte tenutosi a Lecco sul finire di marzo: è possibile riviverlo attraverso i contributi video realizzati in quella giornata così come le parole di chi ci è stato.
Ci sono giornate che lasciano il segno: per noi, il 28 marzo 2026 è stata una di quelle. Durante l’evento “Voci dalla comunità Huntington. Bisogni, diritti, risposte”, abbiamo visto riunirsi oltre 80 persone tra pazienti, familiari, professionisti e rappresentanti delle istituzioni, accomunate dalla volontà di ascoltare, comprendere e costruire insieme risposte concrete. Insieme stiamo costruendo qualcosa di importante.
Roche ha deciso di interrompere due delle sue sperimentazioni sulla malattia di Huntington. Ma non è la fine della ricerca sulla malattia di Huntington, e certamente non è la fine della speranza. Sebbene l’annuncio segni la fine di due programmi clinici, è importante sottolineare che l’impegno di Roche nella ricerca sulla MH continua.
Nel mese di giugno abbiamo partecipato a AREA4HD International Festival, il primo festival internazionale d’arte dedicato alla Malattia di Huntington organizzato da That Disorder – Global Human Community ETS con il patrocinio del Comune di Firenze.
Nei giorni scorsi, come Associazione, abbiamo partecipato a due incontri molto importanti, promossi da EHA e dedicati alla ricerca sulla Malattia di Huntington: uno con la casa farmaceutica Roche e uno con la casa farmaceutica Novartis. Ne abbiamo parlato nel corso di un webinar dedicato.