“Il termine associati indica le persone che, condividendo i principi emergenti dal presente statuto, collaborano attivamente e personalmente al perseguimento dello scopo istituzionale e all’esercizio delle attività che ne sono l’esplicazione. … Gli associati hanno parità di diritti e di doveri nei confronti dell’Associazione che è organizzata secondo il principio generale della democraticità della struttura e dell’assenza di discriminazione fra le persone.” (art.6)

Il Consiglio Direttivo ha confermato, in linea con gli anni precedenti, l’importo pari a 50€/cinquanta euro quale quota associativa 2026. La quota deliberata annualmente è dovuta per tutto l’anno sociale in corso, qualunque sia il momento dell’avvenuta iscrizione da parte dei nuovi associati. Come previsto dallo Statuto vigente, i già associati sono chiamati invece al versamento della quota – per il rinnovo – entro il 31 marzo di ogni anno.

IL NOSTRO OBIETTIVO è accendere la luce sulla malattia perché non sia mai più nascosta.

È per dare forma a questo obiettivo che nasce Il Viaggio del gene, iniziativa di informazione e sensibilizzazione con la quale abbiamo portato a Milano, Napoli, Padova, Cagliari e Bologna una riproduzione lunga 70 metri del gene Huntington e della sua mutazione che è causa della malattia. Attorno a questa rappresentazione, malati e familiari, ricercatori e medici, operatori della cura e dell’assistenza, volontari e amici, rappresentanti di istituzioni e cittadini, si sono uniti e si uniscono in ogni nuova tappa trasmettendo un messaggio capace di contrastare quel senso di solitudine, vergogna e isolamento che accompagna ancora oggi le persone coinvolte dall’Huntington..

IL NOSTRO IMPEGNO è costruire una rete di supporto per i malati e i familiari.

Lavoriamo ogni giorno perché le persone coinvolte dall’Huntington abbiano a disposizione una porta a cui bussare e possano usufruire di servizi gratuiti come il supporto psicologico individuale, rivolto soprattutto ai parenti dei malati che si confrontano con una patologia che progressivamente altera corpo e mente, ruoli e relazioni; gruppi di supporto auto-mutuo-aiuto, in cui raccontarsi senza temere giudizi, vedere la propria storia in quella dell’altro, trovare nel confronto silenzioso risorse fondamentali per la quotidianità; sportelli di vicinato, diorientamento psico-sociale e legale per accompagnare le persone nel corso di complicazioni in cui possono incorrere a causa della malattia e delle sue ripercussioni sulle diverse sfere delle vita.

IL NOSTRO SOGNO è un mondo senza Huntington.

Aiutaci a far crescere una rete sempre più fitta, ampia e vicina alle famiglie Huntington: è la sola forza, la sola cura che abbiamo oggi a disposizione, per alleggerire, almeno un po’,quell’ingombrante peso che la malattia porta nella storia di ognuno, nella storia del malato come dei suoi cari.