Dal 2 al 4 settembre a Medellín si è tenuta la 3ª Latin American HD Conference, l’importante appuntamento internazionale organizzato da Factor-H in collaborazione con l’Università di Antioquia (GNA) e la Fundación de Antioquia. Tre giorni che hanno visto riuniti malati, familiari, ricercatori, clinici e associazioni da ogni parte del mondo per discutere di diritti, nuove prospettive di ricerca e risposte concrete per la comunità. 

A rappresentare la nostra Associazione a Medellín una delegazione composta da Claudia Villa Presidente, Maria Grazia Fusi Vicepresidente con Francesco Villa Tesoriere e Sara Rastelli Consigliera: a ciascuno di loro abbiamo chiesto di condividere la propria esperienza, il ricordo, l’emozione.

Un viaggio nato per costruire ponti, ma soprattutto per toccare con mano quanto i bisogni emotivi, la ricerca di dignità e la necessità di non sentirsi soli siano un linguaggio universale: l’appuntamento in Colombia si è distinto per la sua capacità di far convivere nello stesso spazio la ricerca di frontiera e la vita reale delle famiglie, trasformandosi in un grande momento di condivisione e riscatto sociale.

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IL VALORE DEI LEGAMI E LA FORZA DELLA COMUNITÀ GIOVANILE – Claudia Villa:

Tra i tanti momenti vissuti durante queste giornate, quello che porto più nel cuore è rivedere il mio amico Juan Carlos, dal Costa Rica. Ci siamo conosciuti alcuni anni fa in Scozia e da allora è nato uno dei legami più forti che ho costruito nella comunità internazionale Huntington. Ritrovarlo nel suo contesto latinoamericano, circondato dalla sua energia, è stato un regalo che mi ha fatto fare ‘il pieno’ di ottimismo. 

La sessione più significativa è stata quella dedicata alla partecipazione giovanile, organizzata da Jenna Heilman(HDYO). Circa quaranta giovani del Sud America si sono ritrovati in uno spazio sicuro per condividere vissuti, paure e speranze. Essere lì come group leader, insieme a Sara e ad altri amici internazionali, mi ha confermato ancora una volta quanto sia fondamentale per i ragazzi sentirsi parte di una comunità che li riconosce e li sostiene. 

Rientro con una consapevolezza ancora più forte: l’advocacy è necessaria. Molte famiglie sudamericane non hanno ancora accesso ai diritti e ai servizi fondamentali. Questa disparità fa male, ma rende chiaro perché dobbiamo continuare a far sentire la nostra voce, affinché ovunque nel mondo ogni persona impattata possa avere accesso a cure, supporto e dignità.

L’EMPATIA CHE UNISCE LE PERSONE – Maria Grazia Fusi:

Ogni singolo minuto trascorso in compagnia delle famiglie Huntington mi ha ricaricato di energia positiva e ne ho accumulata una buona scorta. 

L’evento dedicato ai caregiver è stato per me il più significativo, in particolare per la straordinaria professionalità delle figure sanitarie e per la loro capacità di lavorare in équipe senza competizione. Ma soprattutto per la naturalezza con cui sono emerse le storie di vita di chi affronta la malattia. L’attenzione e l’empatia verso chi incontri per la prima volta si attivano all’istante, perché la condivisione è immediata. Rientro con la consapevolezza, ancora una volta, di aver tanto da imparare dalle persone più semplici.

UNA RESPONSABILITÀ CONDIVISA OLTRE I CONFINI – Francesco Villa:

La partecipazione a questa conferenza mi ha trasmesso una forte consapevolezza del valore della condivisione internazionale e una rinnovata sensazione di responsabilità e speranza. Rivedere amici incontrati in precedenti congressi e conoscere nuove realtà associative è stato straordinario. 

A Medellín, famiglie, caregiver e pazienti hanno condiviso gli stessi spazi e lo stesso palco dei principali esperti mondiali. Le testimonianze delle famiglie sudamericane hanno confermato una verità universale: i bisogni psicologici, la paura dello stigma e il peso emotivo della cura sono gli stessi in ogni parte del mondo. Condividere queste fragilità, fisicamente insieme, ha creato un’unione emotiva profonda. Più che un congresso, è stato un grande abbraccio collettivo.

LA SCIENZA CHE ASCOLTA E CHI SCEGLIE DI ESSERCI – Sara Rastelli:
Il momento che mi è rimasto più nel cuore è stato l’incontro informale a bordo piscina organizzato per i giovani: ci siamo messi in cerchio a condividere a cuore aperto le nostre emozioni. È stato un clima intimo, tenero, pieno di abbracci e lacrime condivise, dove molti hanno trovato il coraggio di raccontarsi per la prima volta. 

Sul fronte scientifico, mi ha colpito molto l’intervento del genetista Hoa Nguyen sui nuovi biomarcatori LOI (Loss of Interruption) nella consulenza genetica. Comprendere queste varianti aiuta a spiegare l’evoluzione della malattia con maggiore precisione, mostrandoci come una lettura più profonda della genetica permetta di offrire alle famiglie risposte più trasparenti e mirate. 

Rientro con tantissime emozioni: risate, abbracci e conversazioni a notte fonda. Ma la consapevolezza più grande è aver visto quante persone, pur non essendo coinvolte direttamente dalla malattia, ne hanno fatto il loro scopo di vita, dedicandovisi costantemente per rendere le cose migliori. È l’aspetto che mi ha toccato più da vicino.

UN CAMMINO CHE CONTINUA 

Tornare da Medellín significa portare nella nostra quotidianità una spinta nuova per tutta la rete Huntington Italia. Guardare oltre i confini nazionali ci ricorda che la ricerca, il sostegno e la tutela dei diritti non sono battaglie isolate, ma tessere di un unico grande impegno globale. 

Un grazie di cuore a tutti gli organizzatori, alle famiglie e ai professionisti incontrati in questo viaggio.