“Non so cosa mi riserverà il domani.. ma so che non voglio affrontarla da sola”.
Sono già trascorse alcune settimane dall’evento Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte tenutosi a Lecco sul finire di marzo: è possibile riviverlo attraverso i contributi video realizzati in quella giornata così come le parole di chi ci è stato.
“Quello che mi ha colpito dell’evento è stata l’organizzazione, il confronto diretto con persone di competenza e l’empatia”, ha scritto un partecipante nei giorni a seguire.
La malattia di Huntington è una condizione complessa e ancora troppo poco conosciuta, che coinvolge non solo chi ne è colpito ma intere famiglie. Proprio per questo, iniziative come “Voci dalla comunità” sono preziose: ci ricordano quanto sia fondamentale costruire attorno a queste persone una rete fatta non solo di affetti, ma di comunità consapevole, capace di comprendere e affiancare. Parlarne è il primo passo per superare il silenzio, diffondere conoscenza e preparare una città più accogliente e attenta ai bisogni di tutti. Lecco vuole essere questo: una comunità che non lascia indietro nessuno. Un sentito ringraziamento all’associazione Huntington per l’impegno, la competenza e la capacità di tenere insieme solidarietà, sinergia e risposte concrete. GATTINONI Mauro · già Sindaco di Lecco
Devo ringraziare sinceramente la comunità Huntington per l’invito … Molto utile è stato il confronto con i professionisti che possono e devono intervenire nella gestione dei pazienti e nell’aiuto delle famiglie (psichiatri, psicologi, rappresentati della politica, ecc.) … Ma ciò che maggiormente ho potuto apprezzare è l’impegno, la coesione, la forza di pazienti e famiglie che appartengono a questa comunità che non si dà mai per vinta e affronta quotidianamente difficoltà che mettono a dura prova; grazie del vostro esempio che sicuramente mi aiuta. BIANCHI Graziella · Neurologa ASST Lecco.
La giornata sulla malattia di Huntington ha portato ad un unico tavolo più professionisti e ha evidenziato come il lavoro psicologico sia fondamentale sia per i pazienti che per i caregiver. Poiché la patologia comporta, per i pazienti, un progressivo deterioramento cognitivo, emotivo e motorio, il supporto psicologico aiuta a gestire ansia, depressione e consapevolezza della malattia, favorendo strategie di adattamento. Per i caregiver è essenziale uno spazio di ascolto per prevenire burnout. Il convegno ha evidenziato in modo molto chiaro come un approccio integrato tra tutte le figure professionali e uno stretto lavoro di rete rafforzi e sostenga tutto il sistema familiare.RIGAMONTI Vittorio · Direttore UOC Psicologia Dip. Salute Mentale e delle Dipendenze ASST Lecco
Nel corso della mattinata gli interventi che si sono succeduti hanno messo in luce le difficoltà che persistono nella cura della malattia ma anche i punti di forza delle reti che si sono costruite e si vanno costruendo a livello locale, nazionale, internazionale. È proprio grazie alla lungimiranza e alla capacità di “fare squadra” della comunità scientifica internazionale che le aziende farmaceutiche hanno finalmente sviluppato un concreto interesse allo sviluppo di terapie innovative in questo ambito. I risultati stanno arrivando e sono promettenti. Ed è grazie alla azione sinergica di pazienti e familiari, professionisti della salute, autorità e decisori in ambito sociosanitario che la comunità Huntington potrà fare ulteriori decisivi passi sulla via della cura ottimale della malattia. SALMAGGI Andrea · Past Direttore Dipartimento Area Neuroscienze ASST Lecco
Nel mio intervento ho colto l’occasione per presentare il mio lavoro con le famiglie. Cosa emerge? Senz’altro l’esigenza di essere supportate, di imparare a gestire una condizione di vita che sta cambiando, per la quale ci si sente impreparati come in tutti quei casi inaspettati e temuti … ho riscontrato un aumento del bisogno di condivisione e quindi la richiesta di incontrare altre famiglie, di scambiare riflessioni e buone prassi. Emerge un fortissimo bisogno di non sentirsi soli perché la solitudine e l’isolamento in questa malattia è un’aggravante estremamente pesante, perché alimenta sentimenti depressivi e di autocommiserazione. Questo si accompagna al bisogno di recupero di sestessi da parte dei familiari e quindi rivalutare e ritrovare momenti e spazi di salute che prevedono il coltivare interessi e attività individuali. Qual è la frase che sento più spesso da chi convive da questa malattia? ‘questa malattia è uno tsumani che ci ha travolto’ ma anche ‘aiutateci a navigare in queste acque’ e questa è la nostra grande sfida. PARIDI Dominga · Psicologa Associazione Huntington
In questi anni i servizi sociali dei comuni hanno cercato di lavorare non solo sulla dimensione della malattia ma a partire dai desideri, le aspirazioni e le competenze delle persone, lavorando sul progetto di vita. Perché ognuno di noi non è solo la propria vulnerabilità. Questo sguardo si fonda nel dettato costituzionale e in particolare nell’articolo 3 che ci invita a “rimuovere gli ostacoli che impediscono il pieno sviluppo della persona umana” e non solo a “custodire” la fragilità. Si tratta di un percorso che vede ancora tanti passi da fare. Certamente non si è ancora raggiunto un esito soddisfacente. Possiamo però dire che il lecchese, con le sue connessioni, con le reti di terzo settore e una naturale propensione alla corresponsabilità delle comunità, ha tutte le carte per poter affrontare questa sfida. Sono molto lieto di aver colto grande consonanza di sguardi durante il seminario “Voci della Comunità Huntington”. Si è trattato di un momento, a mio avviso, molto prezioso dove tutti i protagonisti di questo percorso erano presenti: le persone coinvolte, i nuclei famigliari, il mondo sociale, sanitario e del terzo settore. L’auspicio è quello di continuare il cammino con la consapevolezza che possiamo fare ancora di più se facciamo insieme. MANZONI Emanuele · già Assessore al Welfare con delega ai Servizi Sociali Comune di Lecco
