Ci sono giornate che lasciano il segno. Per noi, il 28 marzo 2026 è stata una di quelle.

All’Ospedale di Lecco, durante l’evento “Voci dalla comunità Huntington. Bisogni, diritti, risposte”, abbiamo visto riunirsi oltre 80 persone tra pazienti, familiari, professionisti e rappresentanti delle istituzioni. Persone diverse, accomunate dalla volontà di ascoltare, comprendere e costruire insieme risposte concrete.

È stato emozionante dare voce ai risultati della ricerca realizzata nel 2025 con la European Huntington Association nell’ambito del progetto Moving Forward. Dietro ogni dato raccolto ci sono storie, fatiche, speranze e bisogni che troppo spesso rimangono invisibili. Portarli alla luce e condividerli con tutta la comunità è stato un momento di grande valore.

Ma ciò che ci portiamo nel cuore è soprattutto il dialogo che si è creato. Professionisti di diverse discipline, istituzioni, persone con malattia e familiari si sono seduti allo stesso tavolo per confrontarsi, ascoltarsi e immaginare insieme nuove strade possibili.

Le parole che hanno accompagnato tutta la giornata sono state comunità e multidisciplinarietà. Perché nessuno dovrebbe affrontare la malattia di Huntington da solo. E perché solo unendo competenze, esperienze e sensibilità diverse possiamo costruire una rete capace di accogliere, sostenere e dare risposte.

Questi video raccontano una parte di quella giornata. Raccontano emozioni, incontri, idee e la forza di una comunità che sceglie di esserci, di farsi sentire e di non lasciare più la malattia di Huntington nell’ombra.

Grazie a tutti coloro che hanno partecipato, condiviso la propria esperienza e contribuito a rendere questo momento così speciale. Insieme stiamo costruendo qualcosa di importante.

Qui il link alla playlist Youtube con tutti gli interventi: https://www.youtube.com/playlist?list=PLNUmxI7xtjcM