Nel mese di giugno abbiamo avuto il piacere di partecipare a AREA4HD International Festival, il primo festival internazionale d’arte dedicato alla Malattia di Huntington.
AREA4HD International Festival è un progetto ambizioso, organizzato da That Disorder – Global Human Community ETS con il patrocinio del Comune di Firenze, che dal 1 al 6 giugno 2026 ha portato attenzione su una patologia ancora troppo poco conosciuta: una settimana in cui arte, cinema, fotografia, ricerca, neuroscienze e comunità si sono incontrate a Firenze.
Nonostante i progressi scientifici degli ultimi anni, l’Huntington rimane circondata da silenzio e stigma. Molte famiglie affrontano la malattia in solitudine, spesso senza strumenti e senza una reale comprensione da parte della società. AREA4HD nasce proprio per questo: creare uno spazio internazionale in cui artisti, ricercatori, clinici e famiglie possano incontrarsi e raccontare la malattia attraverso linguaggi diversi, mettendo al centro l’esperienza umana e la forza della comunità.
Un festival che unisce mondi diversi.
Per sei giorni Firenze si è trasformata in un laboratorio culturale diffuso: mostre fotografiche, proiezioni, workshop, performance, incontri pubblici e un convegno scientifico conclusivo.
L’obiettivo era chiaro: sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso l’arte e le azioni civiche, dando voce alle sfide invisibili della Huntington e ricordando che il progresso scientifico deve sempre camminare insieme alla comprensione e all’empatia.
“Siamo fortemente convinti che l’unione faccia la forza, ancor più di fronte alle grandi difficoltà che derivano da una patologia complessa come quella di Huntington…
L’arte e la cultura sono i nostri strumenti per reagire in modo creativo e guardare con ottimismo ai progressi della ricerca scientifica”
Gabriele Berti Presidente e Fondatore di That Disorder
La nostra partecipazione.
Siamo riusciti a partecipare alla serata di sabato 5 giugno e alla giornata conclusiva di domenica 6 giugno, due momenti particolarmente intensi.
Alle 21:30 di sabato 5 giugno abbiamo assistito alla proiezione di The Light del filmmaker venezuelano Gindel Delgado, un documentario crudo e toccante che racconta la vita di due caregiver a Barranquitas, in Venezuela.
A seguire, Alex Fisher ha presentato il Programma Caregiver di Factor-H.
Una serata emozionante, che ha ricordato quanto l’Huntington sia una realtà globale, fatta di storie diverse ma unite dalla stessa resilienza. La mattina del 6 giugno si è aperta con il convegno “Il gene visibile: arte e ricerca nella malattia di Huntington”, nell’Aula Magna del Policlinico Careggi.
Due sessioni – una dedicata ad arte, advocacy ed empowerment, l’altra alla ricerca e agli aspetti clinici – che hanno riunito ricercatori, clinici, rappresentanti di associazioni e pazienti da tutta Europa e non solo, affrontando temi quali l’instabilità somatica, i cambiamenti cognitivi, l’attività fisica nella malattia di Huntington, l’intimità, le malattie rare e gli approcci artistici nella cura a lungo termine. È stata inoltre presentata la piattaforma di ricerca globale Enroll-HD.
La serata conclusiva, nel complesso delle Murate, ha offerto un programma altrettanto intenso:
• la proiezione del documentario L’Attesa (Anticipation), prodotto da That Disorder
• la performance di danza Hold me Tight, degli artisti venezuelani Viola Panik e Mr. Punch, che ha esplorato l’evoluzione dell’intimità di coppia nel corso della malattia
• live music col Prof. Flaviano Giorgini, docente di Neurogenetica all’Università di Leicester, ricercatore in neurogenetica e musicista.
Un intreccio insolito e bellissimo tra scienza, arte e musica.
AREA4HD non è stato solo un evento culturale: è stato un abbraccio collettivo, un modo per ricordare che la malattia di Huntington non riguarda solo la scienza, ma le persone, le loro storie, le loro emozioni.
Un festival che ha mostrato quanto sia potente raccontare la malattia attraverso l’arte, e quanto la comunità Huntington – in Italia e nel mondo – sia viva, creativa e determinata.
La collaborazione con That Disorder potrà solo crescere e ci auguriamo possa portare a nuovi futuri progetti condivisi.
“AREA4HD è nato da un luogo molto personale: dalla consapevolezza di vivere con la certezza che la malattia di Huntington faccia parte del mio futuro. Fin dall’inizio abbiamo voluto trasformare qualcosa di profondamente personale in qualcosa di collettivo. Vedere artisti, scienziati, famiglie e advocate da ogni parte del mondo convergere a Firenze attorno a una malattia che è rimasta troppo a lungo invisibile è qualcosa di cui siamo enormemente orgogliosi. Questo è solo l’inizio.”
Gabriele Berti Presidente e Fondatore di That Disorder
